La commovente storia di David, il ragazzo che sarà eternamente ricordato come “il bambino nella bolla”

David Vetter, noto come il “bambino nella bolla“, nacque il 21 settembre 1971 a Houston, Texas, Stati Uniti. Fin dalla nascita, David attirò l’attenzione del mondo per la sua rara e pericolosa condizione: l’immunodeficienza combinata grave (SCID), una malattia genetica che lascia chi ne è affetto senza un sistema immunitario funzionante.

La famiglia Vetter aveva già perso un figlio, David Joseph, a causa della stessa condizione, il che spinse i genitori a prendere precauzioni estreme per proteggere David dalla minima esposizione a germi e virus. Fu così che David fu posto in una camera sterile poco dopo la sua nascita, dando origine al soprannome di “bambino nella bolla”.

Cinque casi di esseri umani che sono stati allevati da animali

La stanza consentiva a David di vivere in un ambiente completamente sterile. Anche se l’isolamento lo proteggeva dai germi esterni, David non poteva toccare o abbracciare i suoi familiari senza una barriera tra di loro, per questo degli speciali guanti di plastica erano stati attaccati alle pareti della camera. Nonostante ciò, la famiglia Vetter fece del suo meglio per garantire a David un’infanzia il più normale possibile, comunicando con lui attraverso il vetro e organizzando attività educative e ricreative.

Tutto ciò che entrava nella bolla veniva sterilizzato in precedenza. Gli oggetti venivano posizionati in una camera che veniva riempita con ossido di etilene per quattro ore a 60 gradi, poi venivano aerati per un periodo che poteva andare da uno a sette giorni prima di essere immessi nella camera sterile.

David passò i primi anni della sua vita nella bolla, all’inetrno del Texas Children’s Hospital di Houston, senza mai uscire all’aperto. Tuttavia, i suoi genitori e il team medico si impegnarono per garantirgli una vita il più normale possibile, offrendogli un’educazione formale, una televisione e una sala giochi all’interno della stanza. Dopo tre anni dalla sua nascita, vennero realizzate altre due camere sterili, una mobile e l’altra che venne installata nella casa dei suoi genitori, le quali permettevano al piccolo di trascorrere periodi di due o tre settimane nella propria casa.

Nel 1977, quando David aveva sei anni, i ricercatori della NASA utilizzarono la loro esperienza per realizzare una “tuta spaziale” personalizzata che gli avrebbe permesso di uscire dalla sua camera e di muoversi in ambienti controllati. Ciò gli diede una nuova libertà, anche se limitata, e gli permise di vivere esperienze che altrimenti gli sarebbero state precluse. Di fatto, David faticò ad abituarsi alla tuta e, per questo, la utilizzò solamente sette volte, poi diventò troppo grande e gliene fornirono un’altra, che, però, non utilizzò mai.

Nel 1983, a 12 anni, David fu sottoposto a un trapianto di midollo osseo che gli venne donato dalla propria sorella maggiore, poiché speravano che potesse curare la sua SCID. Tuttavia, il trapianto portò a complicazioni impreviste: il midollo osseo del donatore conteneva il virus dormiente dell’Epstein-Barr, che causò un linfoma, ovvero una forma di cancro, nel corpo di David.

Il 22 febbraio 1984, a soli 12 anni, David Vetter morì a causa delle complicazioni derivanti dal cancro e dalla sua condizione originaria e venne seppellito accanto a suo fratello maggiore, David Joseph Vetter III.

La storia di David Vetter ha contribuito a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SCID e altre malattie del sistema immunitario. Grazie ai progressi della medicina e delle terapie genetiche, oggi i bambini affetti da SCID hanno maggiori possibilità di sopravvivenza e una migliore qualità di vita. La vita e la lotta di David continueranno ad essere un simbolo di speranza e determinazione per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari. La sua storia ha ispirato medici e ricercatori a lavorare incessantemente per trovare cure innovative e soluzioni per i pazienti con SCID e altre condizioni simili.

Inoltre, la storia di David Vetter ha stimolato lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici per l’immunodeficienza combinata grave. Uno dei più importanti progressi è stata l’introduzione dello screening neonatale per la SCID, che ora viene effettuato nei neonati in molti paesi. Questo permette di identificare precocemente i bambini affetti dalla malattia e di intervenire con terapie adeguate, come i trapianti di cellule staminali emopoietiche, che possono offrire una possibilità di guarigione.

Le lezioni apprese dalla storia di David hanno anche contribuito a migliorare la qualità delle cure e dell’assistenza per i pazienti con gravi immunodeficienze. Le tecniche di isolamento e i protocolli di pulizia sono diventati più sofisticati, e i medici sono più consapevoli delle sfide psicologiche e sociali che i pazienti affrontano a causa del loro isolamento. In questo modo, gli operatori sanitari sono meglio equipaggiati per fornire un sostegno completo.

La storia di David Vetter, il “bambino nella bolla”, è stata un punto di svolta per la ricerca scientifica e la medicina nel campo delle immunodeficienze. La sua vita e il suo coraggio continuano a ispirare la comunità medica e a dare speranza a coloro che affrontano sfide simili, dimostrando che, anche di fronte a una malattia così debilitante, lo spirito umano può trovare la forza per lottare e cercare una vita migliore.

L’epitaffio sulla lapide di David Vetter recita: “Non ha mai toccato il mondo, ma il mondo è stato toccato da lui“.

Edgardo Mortara: il bambino rapito dalla Chiesa per conto di Papa Pio IX

Scorri verso il basso per altri interessanti articoli.

Sai che ora abbiamo aperto un nuovo canale Telegram? Richiedi l’accesso per non perderti i nostri contenuti. CLICCA QUI

Conoscevi la storia di David? Condividi il contenuto e seguici per altre notizie, storie e curiosità su Curiosando si impara.

Libri consigliati sull’argomento:

L’amore ci fa volare. Storia di una famiglia che ha scelto di essere felice di Marika Scolla

Il testo racconta la storia di Marika, mamma di Sofia e Gaetano, i quali sono affetti da una rara malattia genetica chiamata ACTL6B, che ha reso difficile la loro vita fin dalla nascita. Nonostante le difficoltà, Marika e la sua famiglia hanno scelto di non arrendersi e di trovare la felicità nella quotidianità, con piccoli gesti che rendono più serena la vita dei loro figli. Grazie all’impegno dei medici, la malattia di Sofia e Gaetano è diventata oggetto di ricerche internazionali, che potrebbero aiutare altri bambini in futuro. La storia di Marika è quella di una mamma che ha trovato una forza interiore nella fede in Dio e nel suo amore per i figli, dimostrando che anche quando il destino è avverso, bisogna aprire il cuore e la mente alla felicità. Lo puoi trovare su Amazon qui https://amzn.to/3LtH9ey

#Leggera come una piuma. Il mondo di Bea di Sara Fiorentino

Il testo racconta la storia di Beatrice, una bambina affetta da una malattia sconosciuta che le ha impedito di muoversi a causa di un secondo scheletro creato dal suo corpo ‘ribelle’. Nonostante ciò, Beatrice ha sempre cercato di volare alto, anche con una carrozzina. Nel 2017, la sua giovane mamma è venuta a mancare a causa di un cancro al cervello, ma Bea e la sua famiglia hanno deciso di continuare a portare avanti i progetti della mamma, come l’associazione onlus “Gli Amici di Bea”, che sostiene la ricerca sulle malattie e aiuta bambini non fortunati come lei. Lo puoi trovare su Amazon qui https://amzn.to/3L5u1ek

FAQ

Cos’è l’immunodeficienza combinata grave (SCID)?
La SCID è una malattia genetica rara che lascia chi ne è affetto senza un sistema immunitario funzionante, rendendoli estremamente vulnerabili alle infezioni.

Chi è stato David Vetter e perché era chiamato il “bambino nella bolla”?
David Vetter è stato un bambino nato con l’immunodeficienza combinata grave (SCID) il 21 settembre 1971. Era chiamato il “bambino nella bolla” perché viveva in una camera sterile per proteggerlo dalle infezioni.

Quali progressi nella terapia genica sono stati fatti per i pazienti con questa malattia dall’epoca di David Vetter?
Grazie ai progressi della medicina e delle terapie genetiche, oggi i bambini affetti da SCID hanno maggiori possibilità di sopravvivenza e una migliore qualità di vita. Un importante progresso è stato l’introduzione dello screening neonatale per la SCID, permettendo di identificare precocemente i bambini affetti dalla malattia e intervenire con terapie adeguate, come i trapianti di cellule staminali emopoietiche.

Come ha influito la storia di David Vetter sulla comprensione e il trattamento delle malattie rare come l’immunodeficienza combinata grave?
La storia di David Vetter ha contribuito a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa e altre malattie del sistema immunitario. Ha ispirato medici e ricercatori a lavorare incessantemente per trovare cure innovative e soluzioni per i pazienti con SCID e altre condizioni simili. Inoltre, ha stimolato lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici.

Quali sono stati alcuni dei miglioramenti nella qualità delle cure e dell’assistenza per i pazienti con gravi immunodeficienze grazie alle lezioni apprese dalla storia di David Vetter?
Le tecniche di isolamento e i protocolli di pulizia sono diventati più sofisticati, e i medici sono più consapevoli delle sfide psicologiche e sociali che i pazienti affrontano a causa del loro isolamento. In questo modo, gli operatori sanitari sono meglio equipaggiati per fornire un sostegno completo.